Volg je mijn blog al wat langer? Dan weet je misschien wel dat ik vrij lang ziek geweest ben, twee jaar om precies te zijn. Wat ik had? Pfeiffer. Ja, deze ziekte wordt ook wel de kissing disease genoemd (geloof me, ik heb de grapjes vaak genoeg gehoord). Vandaag deel ik mijn verhaal en wat ik ervan geleerd heb. Ik weet niet of iemand er wat aan heeft, maar ik vond het zelf prettig om verhalen van anderen te lezen waar ik me in kon herkennen. Dus bij deze!
Mijn verhaal
Goed, laat ik bij het begin beginnen. Begin oktober 2012 was ik samen met een stagiaire in België voor mijn werk bij Rituals. We waren prototypes van een nieuw make-up meubel aan het plaatsen in verschillende winkels en hadden een overnachting in een hotel in de buurt geregeld. Toen ik ’s ochtend wakker werd was ik heel beroerd. Misselijk en zwak en ik herinner me nog dat ik geen idee had hoe ik de dag door moest komen. Uiteindelijk heb ik mezelf bij elkaar weten te rapen en heb ik mezelf een suikerkick gegeven met perziken uit blik die ik vond bij het ontbijtbuffet. Op de een of andere manier heb ik mijn werk kunnen doen en ben ik veilig thuisgekomen met de auto, maar ik heb geen idee hoe ik dat voor elkaar gekregen heb.
De dagen erna heb ik geprobeerd thuis te werken, maar ik werd steeds beroerder. In het begin dacht ik dat ik gewoon grieperig was of dat ik te moe was van de periode ervoor. Romano dacht alleen al vrij snel dat ik Pfeiffer had, dus ik ben maar braaf naar de huisarts gegaan. En ja hoor, na een aantal dagen kreeg ik de resultaten van mijn bloedonderzoek. Blijkbaar konden ze zien dat ik vrij recent twee varianten van het Pfeiffervirus had opgelopen. Op dat moment waren die virussen al niet meer actief, maar de ellende begon toen wel pas. Achteraf realiseerde ik me dat ik tijdens en net na onze vakantie op Kreta in augustus heel erg last van mijn keel had. Keelpijn is één van de symptomen van Pfeiffer en waarschijnlijk is dat het begin geweest. Hoe ik het virus opgelopen heb? Ik denk doordat ik een glas of bestek van iemand heb gebruikt die besmet was, of misschien doordat iemand in mijn buurt gehoest heeft. Het is een beetje lastig te achterhalen, ook omdat de meeste mensen helemaal niet doorhebben dat ze Pfeiffer hebben. Veel mensen worden helemaal niet ziek of hebben alleen wat keelpijn of een griepje.
Waar ik dan last van had? Ik was heel moe (uiteraard), maar het was niet zo dat ik de hele dag lag te slapen. Verder was ik vaak misselijk, duizelig, tintelde alles (alsof er vocht onder je huid doorstoomt), zakte ik door mijn benen, was mijn bloeddruk nog lager dan normaal en kon ik regelmatig niet goed scherp zien. Ik was meestal op bed of op de bank te vinden en vermaakte me met films, series en plaatjes kijken op Pinterest. Lezen kon ik het grootste deel van de tijd niet meer.
Ik weet nog dat mijn huisarts me vertelde dat ik gezond moest eten, goed moest slapen en lekker moest sporten. Uhm, sporten? Ik kon nog net naar de wc lopen en terug naar de bank! Ja, ik had het goed te pakken. De eerste maanden heb ik vooral heel weinig gedaan en ergens in februari 2013 ben ik heel rustig en in overleg met een arbo-arts weer gaan werken. Ik begon met twee keer per week één of twee uurtjes (het op en neer reizen van Delft naar Amsterdam vroeg al heel veel van me) en dat heb ik heel langzaam uitgebouwd naar meer uren en meer dagen. Ergens in mei/juni 2013 ging het weer mis en viel ik terug. Het ging daarvoor ook wel met ups en downs, maar dit keer ging het echt mis. Ik kwam weer thuis te zitten en had niet het idee dat ik nog herstelde.
Uiteindelijk heeft iemand van HR voorgesteld dat ik er even een paar maanden echt tussenuit zou gaan. Niet proberen te gaan werken, ook niet thuis dingen doen. Gewoon even niet. Ik vond dat heel moeilijk, maar uiteindelijk heb ik wel besloten dat te proberen. En gelukkig maar, want dat hielp! Er viel een druk van me af en ik denk dat ik daardoor de ruimte kreeg te herstellen. In oktober 2013 ben ik weer opnieuw begonnen met werken. Dit keer startte ik met drie keer per week een paar uur en dat heb ik in een redelijk tempo verder opgebouwd. In maart 2014 ging ik vier dagen per week naar kantoor en eind april besloot ik in overleg met mijn manager om het op vier dagen te houden. Was ik helemaal beter? Nee, maar ik had niet het gevoel dat ik vijf dagen aankon en op deze manier konden we me wel beter melden. Zo was ik ook klaar met de gesprekken met de arbo-arts en de continue druk dat ik meer moest gaan werken. Dat gaf rust! De maanden erna gingen op zich goed, al had ik af en toe wel even een paar dagen dat ik een dipje had. Soms lukte het dan om vanuit huis te werken, en soms was ik te beroerd om iets te doen. Heel vervelend, maar het hoort bij het herstelproces.
En nu?
In oktober 2014, twee jaar nadat ik ziek werd, had ik eindelijk het gevoel dat ik kon zeggen dat ik beter was. Ben ik 100% de oude? Nee, ik moet wat meer opletten dat ik genoeg slaap en regelmatig eet dan voor ik ziek werd, maar dat is oké. Ik kan gewoon weer alles doen! (Oké nachten doorhalen is niet zo handig natuurlijk.)
Wat ik heb geleerd
- Misschien is het een inkoppertje, maar je gezondheid is zo ontzettend belangrijk! Iedereen weet dat, maar ik snapte pas echt de betekenis van die zin toen ik zelf niet meer gezond was. Mijn lichaam liet me in de steek en dat vond ik heel moeilijk.
- Goed voor jezelf zorgen is heel belangrijk en daar mag je rustig tijd voor vrij maken of dingen voor afzeggen. Nee zeggen kan ontzettend moeilijk zijn, maar soms is het nodig. Ik heb er genoeg mee kunnen oefenen!
- Je mist niks! Oké, doordat ik zo lang ziek was miste ik natuurlijk wel veel (niet alleen werken ging niet, ook sporten en sociale dingen kon ik niet meer). Maar als je af en toe een feestje mist, dan is dat helemaal niet erg.
- Mijn gevoel van eigenwaarde heeft door het hele ziek zijn best een deuk gekregen. Mijn lichaam liet me in de steek, ik voelde me alleen en ik kon niet meer werken. Blijkbaar haalde ik toch wel een groot deel van mijn gevoel van eigenwaarde uit mijn werk. Dat is niet slecht, maar het was wel leerzaam om dat te ontdekken.
- Ben je ook langdurig ziek? Ga dan vooral wel leuke dingen doen! Ik vond dat zelf heel lang heel moeilijk en voelde me ontzettend schuldig dat ik de energie die ik had in leuke dingen stak in plaats van in werk. Toch is het heel goed om het wel te doen want zo voel je je minder geïsoleerd, word je vrolijker en herstel je uiteindelijk sneller. Ik vond het bijvoorbeeld fijn om naar de bioscoop te gaan. Dat kostte niet veel energie, maar ik was er toch even uit.
- Af en toe op vakantie gaan is heel belangrijk, of je nou ziek bent of niet. Een andere omgeving en niet al die klusjes om je heen die eigenlijk moeten gebeuren geeft zoveel rust en energie!
- Accepteer je situatie. Oké, natuurlijk moet je vechten voor wat je wil, maar soms heb je dingen niet in de hand. Mij heeft het veel rust gegeven toen ik eindelijk accepteerde dat mijn herstelproces lang kon gaan duren. En door die rust ging ik juist weer sneller vooruit.
- Als je je aankleedt en misschien wat aan je haar en make-up doet, dan voel je je beter. Er is een periode geweest dat ik mezelf niet in de spiegel wilde zien. Ik zag er zo slecht uit dat ik mezelf alleen maar beroerder ging voelen als ik dat zag. Maar als ik de energie had om mezelf een beetje toonbaar te maken, dan voelde ik mezelf meteen wat beter.
- Ik heb een hoop mensen om me heen die heel geduldig met me zijn geweest in de tijd dat ik ziek was. Mensen die me op kwamen zoeken, mensen die het me niet kwalijk namen dat ik er een tijd niet zo veel was en mensen die me met van alles geholpen hebben. Daar ben ik heel dankbaar voor!
En Romano?
Ik heb het nog niet echt over Romano gehad in dit hele verhaal hè? Toen ik ziek werd waren we een half jaar samen en was hij net een maand daarvoor bij me ingetrokken. En toen werd ik ziek. We konden bijna geen leuke dingen meer doen, Romano moest me met van alles helpen en werd beperkt in zijn eigen doen en laten. Geloof me, ik ben een periode heel bang geweest dat hij het zat zou zijn en zou vertrekken. Ik zou het hem niet kwalijk hebben genomen. Gelukkig is het allemaal goed gegaan en hebben we er altijd open over kunnen praten. Was hij het allemaal even zat? Dan gaf hij dat aan en vertrok hij even naar een vriend. Ik denk dat die open communicatie ervoor gezorgd heeft dat we er samen doorheen zijn gekomen, en ik ben hem heel dankbaar voor alles wat hij voor me gedaan heeft!
Zo, ik vind het heel wat als je dat allemaal gelezen hebt! Ik ben ruim 1600 woorden verder en nog steeds zwerven er genoeg gedachtes rond in mijn hoofd, maar het is wel even goed zo. Ik vond het fijn om het even van me af te typen en wie weet heeft iemand er iets aan.
Hebben jullie Pfeiffer gehad en was het bij jullie ook zo heftig?
54 reacties
Zo dat klinkt heftig ja! Maar wel hee fijn dat het nu zo goed gaat! Ik heb geen ervaring met Pfeiffer maar wel met een chronische spierziekte en ben ik ook regelmatig in m’n bed te vinden.
Dat is ook vervelend! Is er wel een behandeling die het wat draagbaarder maakt?
wat heftig! Ik moet wel zeggen dat je een goeie werkgever had die zo begripvol was! Ik heb gelukkig enkel nog maar een kleine vorm van ziek zijn meegemaakt, het langste dat ik eens out was, was een maand of 2-3 door klierkoorts, ook wel kusjesziekte genoemd (is het misschien een variant van Pfeiffer?) Het begon ook met verschrikkelijk moe zijn en me toch elke keer naar school slepen. Hoe vroeger ik ging slapen hoe moeër ik opstond. De dokter kwam langs en net voor ik met de school naar Parijs zou gaan kreeg ik de uitslag. Eigenlijk was ik blij dat ik nu gewoon mocht slapen want ik kon echt niet meer!
Veel succes met je verder herstel!
Mijn werkgever is er heel goed mee om gegaan inderdaad en daar was ik ook heel erg blij mee! Maar ja, dat is gewoon Pfeiffer. Gelukkig dat het bij jou niet zo ontzettend lang heeft geduurd!
Ja, ik heb de ziekte van pfeifer ook gehad. Ze ontdekten het wel iets te laat, maar achteraf was het dus helemaal duidelijk, waarom ik 0.0 energie had. Toch sleepte ik mijzelf ook naar school, ik had het niet echt door. Maar na school ging ik altijd gelijk in bed liggen omdat ik moe was en viel ik ook altijd in slaap. Pas toen mijn ouders mij na een week of misschien twee, mij elke keer uit bed moesten trommelen voor het avond eten, zagen ze dat er iets mis was.
Knap dat je jezelf toch naar school hebt kunnen slepen! Ben je nog lang ziek geweest nadat er duidelijk werd wat je had?
Is een lange tijd geleden, echt heel lang alweer. Denk 3 jaar terug ofzo. Maar ik heb er zeker een hele lange tijd last van gehad en zo af en toe heb ik dat gevoel nog steeds. Ik heb nog steeds vaak keelpijn en ben nog steeds vaak moe.. Ik ben dit jaar al 4x verkouden geweest (nu weer), ik word er niet goed van.
Vervelend dat je je nog steeds af en toe niet lekker voelt! Dat met die verkoudheid herken ik (helaas).
Ik heb het ook gehad, maar dat was gelukkig maar iets van drie weken. Ik kon die weken he-le-maal niets, ik ging van mijn bed naar de bank en weer terug. Toch ben ik wel blij dat het die vorm had, want jij hebt er wel erg lang mee gezeten 🙁
Fijn dat het bij jou niet zo ontzettend lang heeft geduurd! 🙂
Herkenbaar, ik heb het op mijn 19e gehad en was toen ruim een half jaar uit de running.
Wat mij erg tegenviel is dat als je beter bent verklaard, je nog een behoorlijke nasleep ervan hebt,
Ja precies! Het is die nasleep die problemen veroorzaakt en waardoor je je ziek voelt.
Heel erg mooi geschreven. Het lijkt me zo ontzettend vervelend. Ik heb zelf heel veel last gehad van ijzer tekort waardoor ik ook erg moe werd. Zo vervelend.
Dat is ook niet fijn! Gaat het inmiddels weer goed?
Ja hoor. Ik heb van de dokter ijzer pillen gehad en die ongeveer 2 weken geslikt en daarna was ik weer helemaal de oude. Zo raar dat één zo een stofje je zo moe kan maken.
Fijn dat dat zo snel weer opgelost was! Raar inderdaad hoe dat werkt.
oh, dat heb ik ook gehad! tijdens bijvoorbeeld gym lessen begon ik sterretjes te zien en viel ik flauw. Ook was ik vaak moe.
Heel erg herkenbaar allemaal! Ik heb vooral heel erg last gehad van de scheve blikken van anderen als ik wel iets leuks ging doen, gelukkig heeft me dat niet weerhouden. Ik ben eigenlijk langer ziek geweest en merk dat ik nu – 7 jaar later – nog steeds bepaalde dingen doe, omdat ik dat toentertijd zo deed. Het heeft zoveel meer effect dan alleen het moe zijn!
Mooi geschreven!
Goed dat je toch gewoon leuke dingen gedaan hebt! Kan je een voorbeeld geven van die dingen die je nog steeds doet? Ik ben benieuwd!
Ik heb chronische pijn, af en toe op vakantie gaan, ja, dat zou ik graag willen. Maar juist omdat ik niet kan werken en met moeite nog studeer, heb k daar echt geen geld voor 🙁
Lastig! Ik weet niet of je op jezelf woont, maar misschien kan je een keer met vrienden of familie die in een andere stad wonen van huis ruilen voor een weekend?
Dankjewel dat je dit deelt, Ik vermoed dat mijn dochter (21) ook Pfeiffer heeft en nu ik jouw verhaal heb gelezen, is mijn vermoeden versterkt. Ik deel jouw verhaal met haar, wellicht leest ze herkenning en heeft ze iets aan jouw tips. En ik denk dat ze toch een bloedtest moet laten doen.
Wat vervelend! Hopelijk valt het bij haar mee, maar een bloedtest kan in elk geval geen kwaad. 🙂
Wat heftig, Pfeiffer is zo ontzettend naar! Wel fijn dat het nu weer beter gaat met je. Ik heb momenteel keelontsteking en de dokter zei dat het het begin kon zijn van Pfeiffer, dus ik ben wel een klein beetje bang. X
Het kan, maar het hoeft natuurlijk niet. En de meeste mensen hebben niet zo veel last van Pfeiffer als ik. Beterschap in elk geval!
Heftig verhaal! Bij pfeiffer denken mensen vaak dat je er na een paar maanden wel weer vanaf bent en dat je altijd weer helemaal beter wrdt, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Ik heb het zelf ook (gehad) en was er inderdaad niet heel lang ziek van. Ik loop nu wel met wat klachten dus ze zijn nu aan het nagaan of het misschien tóch nog de pfeiffer kan zijn.. Als ik jouw verhaal lees dan zou dat best wel eens kunnen.
De meeste mensen worden niet of nauwelijks ziek van Pfeiffer, maar het kan inderdaad ook anders zijn. Helaas. Vervelend dat je met klachten loopt, hopelijk kom je er snel achter wat er aan de hand is!
Pff, heftig! Bij mij is 2 maanden geleden ook pfeiffer geconstateerd. Ik heb er (tot nu toe) gelukkig niet zoveel last van als jij, maar ik merk het zeker wel. Ik heb afgelopen week mijn parttime baan (2 dagen in de week) moeten opzeggen omdat ik aan het afstuderen ben en mijn verminderde energie alleen even daarop moet focussen.
Ik snap helemaal je gevoel wat betreft sporten. Ik ben twee weken terug voor het eerst weer een keertje gaan hardlopen, maar dat viel me zo ontzettend zwaar dat ik het sindsdien niet nog een keer heb durven doen.
Wat ik het moeilijkst vind is om goed naar mijn lichaam te luisteren. Als ik voel dat ik echt moe word, vind ik het toch erg moeilijk om daar dan aan toe te geven en even rust te pakken. Had jij daar ook last van?
Gelukkig ben jij er weer (grotendeels) van af, al kan de nasleep natuurlijk nog jaren duren… let’s hope not!
Wat vervelend dat jij ook Pfeiffer hebt! Naar mijn lichaam luisteren vond ik ontzettend moeilijk! Ik heb daar op een gegeven moment ook even hulp bij gehad. Ik kon best registreren dat het niet goed ging, maar vond het heel moeilijk daar dan ook naar te handelen. Uiteindelijk werd ik er beter in. En dat hardlopen? Dat herken ik ook! Ik ben met sporten echt met hele kleine beetjes begonnen. Niet meteen te veel van jezelf vragen. Beterschap en ik hoop dat je snel weer de oude bent!
Wat moeilijk. Maar wat goed dat het nu wel beter met je gaat. Fijn ook dat Romano je hielp met alles.
Ja daar was ik zo blij mee!
Inspirerend om te lezen dat het nu beter met je gaat
Ik heb ook pfeiffer gehad. Ik herken me zo erg in jou verhaal! Bij mij heeft het een half jaar geduurd, en dat vond ik al vreselijk lang. Ik kon alleen maar slapen en heb echt een langere periode keelontsteking gehad. Op mijn ‘dieptepunt’ woog ik nog maar 42 kg, omdat ik niet meer dan appelmoes kon eten!
Ik merk tot op de dag van vandaag (en het is zeker 4 jaar geleden) dat ik nog steeds heel snel moe ben. Ik heb gewoon minder energie dan voordat ik pfeiffer kreeg. Ik hoor heel vaak dat ’t ‘in mijn hoofd zal zitten’, maar ik ben ervan overtuigd dat het door de pfeiffer komt. Ik moet altijd blijven opletten wat ik doe, hoe ik eet en inderdaad geen nachten meer kan overslaan.
Goed verhaal, altijd fijn om je even ergens in de herkennen!
Fijn om je reactie te lezen! Vervelend dat je er zo’n last van hebt natuurlijk, maar het is fijn om verhalen van anderen te lezen en je daarin te herkennen. Ik was ook veel te licht geworden en ben er van overtuigd dat het niet in je hoofd zit! Sterkte!
Hallo Margot,
Bij mij hebben ze ongeveer een jaar geleden de ziekte van pfeiffer vastgesteld. Ik was in deze periode net begonnen met studeren. Naar een andere stad, op kamers, voor mij zou het studentenleven nu echt beginnen.
Ik had er zin in. Helaas liep het niet zoals verwacht en werd ik al snel ziek. Na een tijdje in het ziekenhuis gelegen te hebben werd bij mij de ziekte van pfeiffer vastgesteld. Ik heb besloten om tijdelijk thuis te gaan wonen om te herstellen. De eerste 3 maanden heb ik doorgebracht in mijn bed.
In deze tijd kon ik niks. Ik had constant koorts en geen eetlust, ook had mijn huid een gele kleur gekregen en waren mijn lever en mild opgezet.
Mijn energie was volledig weg, douchen en de trap op lopen lukte mij niet meer. Er was niks meer over van het meisje dat erg veel sportte en energiek was. Na deze 3 maanden verdwenen de ziekteverschijnselen langzaam. Ik kreeg weer mijn eigen huidskleur en mijn lever en mild herstelde. Mijn keelpijn verdween en mijn smaak kwam terug waardoor ik weer goed at. De ziekteverschijnselen waren weg, desondanks had ik nog steeds geen energie. Ik was constant moe en ik raakte mijn ritme totaal kwijt. Ik at wanneer ik honger kreeg en ging slapen als ik moe werd. Soms ging ik pas middernacht slapen omdat ik al de hele dag geslapen had. Ik besloot om weer deels naar school te gaan om zo weer in een ritme te komen. Het was erg lastig omdat de dingen die ik moest doen erg veel energie koste en ik me daardoor vaak nog meer moe voelde. Ik ben zo een beetje door gehobbeld. Na het eerste studiejaar ben ik in de zomervakantie 2 weken naar de zon gegaan om uit te rusten. 1 september ben ik weer opnieuw begonnen met mijn eerste jaar op het hbo. Omdat ik de opleiding al een jaar ‘gevolgd’ had, moet ik nu alles in een keer halen om niet weggestuurd te worden. Hierdoor is er een erg grote druk op mij gelegd. En omdat ik nog erg vaak moe ben vind ik het moeilijk om hier mee om te gaan.
Vandaag, 24 januari, ben ik 5 maanden bezig met het overdoen van mijn eerste schooljaar. Op school gaat het niet goed. Ik hou de lange dagen niet vol en mijn concentratie lijkt wel verdwenen. Het gaat met mijn energie erg op en af. Sporten kan ik bijvoorbeeld nog niet. Er zijn zeker ook veel leuke momenten geweest waarop ik bijvoorbeeld een dagje naar een pretpart ben geweest of iets anders leuks gedaan heb. Na een van deze activiteiten moest ik dan vaak een week bijkomen. Mensen dachten dan altijd dat ik weer beter was en snapte het niet als ik een week later niet mee kon omdat ik moe was.
Nu, een klein jaar later is het nog steeds niet zoals het wezen moet. De ziekte van pfeiffer heeft me veranderd, het heeft me een totaal andere kijk op het leven gegeven.Ik maak me bijvoorbeeld een stuk minder druk om dingen, waar ik me vroeger uren druk om kon maken. Ook weet ik nu pas echt hoe belangrijk het is om gezond te zijn. Natuurlijk heb ik dit altijd al geweten, maar op de een of andere manier is het pas echt tot me doorgedrongen toen ik ziek werd.
Ik vond het erg fijn om je verhaal te lezen en te zien dat er meer mensen zo lang mee hebben gezeten.
Bedankt,
Groetjes,
Lott
Hoi Lott, Wat ontzettend vervelend dat je ook zo ziek bent (voor mij klinkt het alsof je gewoon nog bezig bent met herstellen). Ik herken het dat anderen inmiddels niet meer kunnen zien dat je ziek bent en daardoor meer van je verwachten. je eigen grenzen aangeven blijft moeilijk maar wel heel belangrijk. Heel veel sterkte en beterschap en ik hoop da je snel weer de oude bent! Liefs!
Fijn om jouw (uiteindelijk positieve) verhaal te lezen, dat geeft hoop! Ik heb inmiddels ook al een jaar last van pfeiffer, had flink opgebouwd met werken, maar ben nu uiteindelijk ook weer uitgevallen en voor mijn gevoel terug bij af. Vraag me soms af of het nog wel goed gaat komen. Fijn dat je je verhaal hebt gedeeld, dat geeft herkenning en het gevoel dat het toch goed moet komen 🙂
Wat vervelend dat weer uitgevallen bent! Helaas heel herkenbaar maar er is hoop hoor, ik ben er met geduld ook weer bovenop gekomen. Probeer te genieten van leuke dingen als je dat kan, al is het maar iets kleins. 🙂
Hier ook al meer als een halfjaar uit de running
Moeder van 3 kinderen en pfeifer dat gaat niet samen
Gelukkig een werkgever met veel begrip
Nu na 7 maanden ben ik weer 2 uur per week aan het werk
Ik herken je verhaal heel goed
Dat je schrijft dat je wel leuke dingen moet blijven doen vind ik wel heel goed
Zelf voel ik mij heel schuldig als ik dat deed maar je word echt depri als je het niet doet
Bedankt voor je verhaal
Oef, dat moet behoorlijk lastig zijn in combinatie met kids! Dat schuldig voelen als je leuke dingen doet herken ik wel, helaas. Heel veel sterkte en hopelijk ben je snel weer de oude.
Bedankt voor het delen van je verhaal! Het is voor mij echt super herkenbaar allemaal, zit zelf nu ook al ruim een jaar opgescheept met Pfeiffer en blijf het moeilijk vinden om voor zo’n lange tijd zoveel minder te kunnen dan ik kon en zo snel moe te worden. Ik kan ook nog heel veel wel en hoef ook niet de hele dag in bed te liggen maar mijn energie blijft enorm schaars en van familiebijeenkomsten of een avondje uit moet ik dagen bijkomen. Fijn dat jij er voor je gevoel uiteindelijk wel vanaf bent gekomen en ik hoop dat ik dat ook ooit ga zijn (heel lastig om totaal niet te weten wanneer dat moment is). Ik zit er nu ook mee dat ik denk dat het deels aan mijn verminderde conditie is (door niet te sporten voor ruim een jaar) dat ik niet herstel maar vind het lastig om op te pakken als ik na enige activiteit al meteen zo moe ben en lang moet herstellen. Ik denk dus dat het veel wandelen en yoga wordt om mee te beginnen.. Als je hier nog tips voor hebt of om beter te herstellen hoor ik dit graag! Of is het echt gewoon maar afwachten.. Groetjes!
Wat vervelend dat je er ook zo’n last van hebt! En ik begrijp heel goed dat het lastig is om niet te weten hoe de toekomst er uit gaat zien. Hopelijk gaat het snel beter. Wat betreft sporten zou ik inderdaad voorzichtig dingen doen als wandelen en yoga. Iets dat je ook leuk vindt om te doen en waarmee je langzaam op kan bouwen. Ik weet eerlijk gezegd niet meer precies hoe ik dat aangepakt heb, proberen en kijken wat werkt denk ik. Heel veel sterkte!
Twee jaar is wel echt heel lang, ik vind het knap dat je nog moed en hoop hebt gehouden dat het goed zou komen. Ik ben nu ruim 8 maanden ziek, maar bij mij was de extreme moeheid eigenlijk al snel weg. Ik had en heb meer last van pijn in mijn lichaam, een soort constant grieperig gevoel in je spieren, alsof mijn immuunsysteem constant ‘aan’ staat. Had jij dit ook, en zo ja, wanneer/hoe werd dit een beetje minder?
Hopelijk gaat het nu goed met je!
Oeh, dat klinkt ook vervelend! Ik herken dat niet en kan dus niet echt mijn ervaring delen. Ik ben verder wel gewoon helemaal hersteld, hopelijk ben jij ook snel weer de oude!
Ik heb afgelopen maandag een bloedtest laten doen en jahoor ik heb kinkhoest en pfeiffer te pakken. Ik ben nu ongeveer 3 maanden lang ziek en sinds 3 weken ongelofelijk moe. Ik heb dus ook al 3 maanden niet mee kunnen gymmen.. de docenten werden helemaal boos op mij, maar ik denk niet dat ze het begrijpen. Maar nu het geconstateerd is hoop ik dat ze eens normaal kunnen reageren als ik iets niet kan. Jeetje zeg als ik al deze verhalen zo lees hoop ik maar niet dat ik het ook zo erg heb (ik ben trouwens 13)
Ik weet dat het nu 2020 is en dat dit als 6 jaar oud is maar wilde toch even mijn verhaaltje kwijt ?
Wat vervelend dat je ziek bent en vervelende reacties krijgt! Bij Pfeiffer zien mensen minder dat je ziek ebnt en loop je inderdaad een groter risico dat je niet serieus genomen wordt. Nu heb je in elk geval de uitslag die je met je docenten kan delen. Gelukkig is het bij Pfeiffer wel zo dat je er vaak minder lang last van hebt als je jonger bent, dus hopelijk ben je snel weer de oude.
Helaas voor mij is dit heel herkenbaar… ik zit nu midden in de herstelperiode. 8 maanden geleden de eerste kenmerken.. 7 maanden geleden de uitslag van bloed gehad, Pfeiffer! Heel hardnekkig. Bedankt voor je verhaal… het willen is in strijd met het kunnen. Ook nu mijn energie meer wordt..
groetjes, Maria
Wat vervelend! Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel weer de oude bent.
Hoi, bij mij is het zo’n 5 weken geleden begonnen met keelpijn en spierpijn. Na een week werd ik erg misselijk en had ik een grieperig gevoel. Super moe zijn maar bijna niet kunnen slapen, hoofdpijn, geen eetlust, gevoel van zwakte en kon ik letterlijk niets meer voor de komende 3 weken. Bloedtest laten afnemen (had dit nog nooit gedaan) en werden er antistoffen voor klierkoorts gevonden. Maar omdat ik dus nog nooit bloed heb laten trekken weet de dokter niet van wanneer die antistoffen zijn zegt hij. Mijn voornaamste symptoom is toch wel misselijk en maagklachten, wat je niet vaak leest bij klierkoorts, tot ik nu dus net jouw verhaal lees! Kan je mij wat meer vertellen over jouw misselijkheid? Hoe lang heb jij er last van gehad?
Hi Ashley, wat vervelend dat je ziek bent! Het is voor mij al te lang geleden om de details nog goed te weten, dus ik kan je vraag niet echt beantwoorden helaas. Ik hoop in elk geval van harte dat je snel weer de oude bent!
Goedemiddag,
ik zat je blog te lezen vandaag. Heel heftig dat je zolang ziek bent geweest..
Afgelopen maart heb ik covid gehad, waar ik eigenijk niet heel erg ziek van ben geweest. Ik merkte wel dat ik wat betreft mijn conditie veel moest inleveren. Ik ben toen op reis gegaan naar Curacao en werd daar na een paar weken flink ziek, koorts, rillingen, opgezwollen klieren in hals gebied, geen stem meer en dit bleek een forse keelontsteking te zijn met ontsteking van mijn strottenklepje en bovenste luchtweg ontsteking. Ik heb hier toen antibiotica voor gehad en andere medicatie en na een week merkte ik wel dat ik iets opknapte. Hierna bleef de vermoeidheid aanhouden, overdag veel slapen, niet uitgerust wakker worden, moe blijven ondanks ik 16 uur had geslapen. Ik dacht dat dit door het leven kwam wat ik daar leidde, wat voornamelijk bestond uit feesten, dansen en een en al genieten. Ik ben een jonge meid van 23, die in de bloei van haar leven stond. Ik heb een goeie baan als verpleegkundige, werkte altijd 36 uur, ging 4/5 keer per week naar de sportschool en op elk feestje/festival was ik te vinden. eind juni kwamen mijn moeder en zusje op vakantie en ze zagen een andere kim, een kim die weinig energie had, normaal sociaal en super enthousiast is en ze zagen nu dat ik vooral met veel dingen niet meer mee kon/ging. ik heb toen bloed laten prikken, en wat bleek pfeiffer.. Terug in nederland aan de slag gegaan met mijn nieuwe baan, maar na een week werd ik al tegen gehouden door mijn lichaam en moest ik hier twee weken van bijkomen. het leek iets beter te gaan, ik had fysio 2 x in de week, probeerde nog leuke dingen te doen, maar zelfs als ik veel rust knap ik niet op. Ik eet gezond, slik vitamines, probeer te bewegen en in ritme te blijven, maar voornamelijk de spierkrampen/vermoeidheid houden me erg tegen in het dagelijks leven. Mijn werk is super begripvol dus dat is echt heel fijn. in December zou ik eigenlijk een nieuwe opleiding gaan starten, maar voor nu hebben we besloten dat het verstandig is om eerst beter te worden
ik heb veel op internet gelezen over zowel de naweeën van pfeiffer en corona en wat ik had begrepen is dat dit soms over kan gaan in Chronische vermoeidheid syndroom? heb je nog tips om beter met mijn pfeiffer/longcovid om te kunnen gaan & wat ik het beste kan doen om op te knappen?
liefs Kim
Hi Kim, wat ontzettend vervelend dat je zo ziek bent! Alle tips die ik heb staan in de post verwerkt. Het enige wat ik daar nog aan toe kan voegen is geduld hebben en lief voor jezelf zijn, maar ik snap dat dat antwoord niet veel helpt nu. Heel veel sterkte en hopelijk knap je snel op!
Ik heb op dit moment ook pfeiffer, was in begin februari begonnen en inmiddels ben ik een jaar verder en nog steeds halve dagen naar school(gespreid examen) en zooo moe telkens. De eerste 3/4 weken zat ik ook alleen maar thuis met hele erge keelpijn(ik kon niet eens meer praten van de pijn) en sliep ik elke dag.
Helaas namen mijn ouders mij totaal niet serieus en moest ik zelf eten koken en was ik elke dag alleen thuis(was best eenzaam) en dwongen ze me weer naar school, al had ik nog steeds koorts. Gelukkig kreeg ik toen eindelijk de diagnose haha en omdat ik school niet volhield mocht ik kortere dagen. Ik heb alleen nooit een kaartje van iemand gekregen of iets, wat ik wel jammer vind.
Waar ik ook heel erg last van had in het begin waren prikkels, eten was zelfs al teveel geluid, gelukkig gaat dat nu wat beter
Wat vervelend Sophie! Dat is vast een heel pittig jaar geweest en ik hoop van harte dat je snel verder zal herstellen.